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'Les Enfants de la Lune' et le Lions Club Tunis Doyen


Publié le 03-05-2017
    
'Les Enfants de la Lune' et le Lions Club Tunis Doyen


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Merci à M. Daniel Passalacqua (Président 1986-87 Lions Club Tunis Doyen - Président de la Commission des Relations Internationales et Président de la Commission des Enfants de la Lune) d'avoir traduit et partagé avec nous son article publié en italien sur le magazine Il Corriere di Tunisi (n° d'avril 2017).

Sous le froid symbole XPS se cachent aux États Unis d’Amérique (où on ne compte que 200 enfants malades environ seulement), les malchanceux êtres humains atteints par le Xeroderma Pigmentosum, appelés dans les pays francophones "Les Enfants de la Lune" et en Italie parfois "Bambini della Luna", mais plus souvent "Bambini della Notte".
Ils devraient être environ 80 en Italie et autant en France.
Il y a dix ans on ne parlait pas, ou bien peu, de cette terrible maladie génétique un peu partout dans le monde. Elle interdit à celui qui en est atteint de s’exposer aux rayons Ultra Violets, pour ne pas courir le risque de voir se développer des tumeurs cutanées se développer, se produire de sévères problèmes de la vue, enfin voir devenir bien courtes les espérances de vie.

Ce n’est qu’en mars 2007 qu’avec Jean-François Guéry, membre du Lions Club Tunis Doyen, et trois membres du Lions Club Paris-Necker-Pasteur, nous avons découvert qui étaient-ils, à l’occasion d’une première rencontre hautement dramatique a l’Hôpital Habib Thameur avec quelques enfants et adolescents, assistés par le dermatologue, Dr. Mohamed Zghal.
La maladie avait déjà profondément marqué le visage et les yeux de deux jeunes soeurs (disparues en 2014, dont je ne publie pas les bouleversantes photos) et fortement marqué un frère et sa soeur, mais non une adolescente de quatorze ans, Lamia Hakim, grâce aux précautions prises précocement par ses parents pour la protéger. J’en parlerai plus loin.

Ce fut une rencontre décisive qui m’a amené à convaincre le Président et les membres de mon Club de créer en son sein une "Commission des Enfants de la Lune" et à consacrer toutes nos énergies à appuyer le Dr. Zghal, les médecins et les bénévoles (généralement parents des enfants malades) qui l’entouraient et se consacraient de façon totalement désintéressée aux interventions chirurgicales et à la mise en oeuvre des indispensables et sévères conditions de protection des rayons ultraviolets.
La séculaire tradition des mariages consanguins et le nombre toujours élevé de ces unions, font que la Tunisie, avec un peu, plus de 11 millions d’habitants, détient le record mondial de 25 mille enfants atteints de maladies génétiques (trisomie 21, myopathie...), parmi lesquels sont recensés 800 cas de Xeroderma Pigmentosum. Ce chiffre est relativement stable depuis quelques années, le nombre des nouveaux cas diagnostiqués (22 en 2014 et en 2015) étant compensés par les décès survenus.


Cet article est proposé par : HAMMAM-ENSA
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