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Association d'Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum

Publié le 10-07-2010
Association d'Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum
'Rendre le Sourire' aux Enfants de la lune en Tunisie

On les appelle « les enfants de la Lune » parce qu’ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets.  Ce sont des enfants atteints d’une maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum (en latin "derme sec et pigmenté").C’est en 1870 que le Docteur KAPOSI, dermatologue hongrois, lui donna son nom médical.
Cette maladie touche 3 000 à 4 000 personnes dans le monde. C’est une maladie génétique autosomique (qui touche les deux sexes) et récessive (les deux parents doivent être porteurs du gène déficient).

Quelle que soit la dénomination de la maladie, ce sont des enfants dont l’ennemi majeur est le soleil. Si le soleil est mauvais pour tous les enfants, la lumière du soleil est considérée comme réellement néfaste pour ces enfants. A l’opposé, la lumière de la lune est faible et ne nuit pas à la santé de ces enfants.

Cette maladie génétique provoque une hypersensibilité de la peau aux rayons Ultraviolets, des troubles oculaires et un risque de cancer de la peau ou des yeux multiplié par 1000, obligeant les patients à vivre à l'abri de la lumière naturelle, et à sortir seulement la nuit ou vêtus d'une combinaison intégrale spéciale.
Et le problème ne se pose pas seulement à la lumière du soleil puisque de nos jours il existe de plus en plus de sources artificielles qui émettent suffisamment d’ultraviolets pour nuire à la santé de ces enfants (les lampes à néon, les lampes fluorescentes dites économiques, les sources d’UVA des boites de nuits, les moustiquaires équipées de lumière fluorescente, le flash des appareils photos….).

Ces enfants et leurs proches vivent donc un véritable parcours du combattant mais en leur offrant un environnement lumineux sans UV ils peuvent mener une vie tout à fait normale.
Durant l’été en particulier dans les camps de malades, les enfants s’amusent à la lumière de la lune.
 
 

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Cet article est proposé par : HAMMAM-ENSA

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